7. september 1996 kl 13:13 tikket en epost inn til meg. Den var det første hammerslaget i det som skulle bli en gigantisk oppussing av innsiden av mitt hode.

Avsender var en viss Kirsti. Som fersk, nysgjerrig nettbruker, la hun merke til at navnet mitt var merket med blå skrift og understreket. Hun klikket på teksten, og opp spratt et epost-vindu. Kort tid etter var mailen sendt.

– Jeg skvatt skikkelig da jeg fikk svar nesten med det samme, har hun senere fortalt meg. – Hadde liksom ikke helt forestilt meg at det var et levende menneske i den andre enden.

Kirsti ble min første virtuelle venn. Vi mailet, chattet, og en stund flørtet vi kanskje bittelittegrann også.

I morgen har vennskapet vart i 15 år.

Det tok tid å bli kjent. Kirsti var tilbakeholden med opplysninger om seg selv. I lang tid visste jeg nesten ingenting om henne, bortsett fra navnet.

Men en dag fortalte hun om noe hun hadde skrevet:

“… artikkelen som jeg skrev handler om: ‘Å leve, eller (la) dø?’. Og da i relasjon til valg og konsekvenser knyttet til hjemmerespiratorbruk. – Så kan du jo grunne litt på hva i huleste….?!”

Jeg grunnet veldig på det.

Snart lærte jeg at Kirsti har en medfødt, uhelbredelig og progressiv sykdom som heter spinal muskelatrofi, type II. Hun skulle vært død. Allerede den gang jeg ble kjent med henne var hun rundt gjennomsnittlig levealder for andre i hennes tilstand.

Men ingen kødder med Kirsti, aller minst Døden.

Hun lever på trass, og hun lever bedre, sterkere og mer intenst enn mange andre jeg kjenner.

Kirsti kan ikke selv føre sigaretten til munnen med de lange, blålakkerte neglene sine. Når hun vil ha en slurk av kaffen, gir hun et usynlig vink, og en av hennes assistenter iler til og løfter den diskret opp til de leppestiftrøde leppene hennes. Når hun daglig triller ut av soverommet i sin 200 kg tunge rullestol med joystick, er hun alltid nystelt, sminket og behørig besmykket.

Det er ingen ydmyk, underdanig stakkars-meg-person som kommer rullende. Det er en stolt, feiende flott lady med lynskarpt blikk og en enda skarpere tunge. Med seg har hun en aura av glamour som gjør at du fort glemmer kjøretøyet hun aldri kan sette fra seg.

Bortsett fra glamouren, lever Kirsti et liv så tilnærmet likt ditt og mitt som det er mulig.

Og det gjør hun fordi hun har fått et verktøy.

Verktøyet kalles BPA.

Det står for borgerstyrt personlig assistanse.

Når Kirsti begeistret forteller at hun har lagd en lekker gourmet-middag, eller har vært ute og stelt i hagen, så har hun det, selv om hun selv ikke har gjort de fysiske bevegelsene som skal til.

Hennes forlengede armer sitter på en stab av profesjonelle, personlige, håndplukkede assistenter betalt av det offentlige, men under ledelse av den ubestridte toppsjefen som troner på taburetten sin.

Kirsti har reist over store deler av kloden. Hver reise er som en liten sydpolekspedisjon hva gjelder forberedelser. Forleden uke ringte hun meg fra bilen. Hun ville jeg skulle sjekke noe på nett for henne. Hun var på vei til Gardermoen, etter kvelden før å ha fått nyss om en ledig billett til en Supertramp-konsert i Monaco.

Impulsreiser av dette slaget kan ta pusten fra hvem som helst. For en person som er avhengig av 1-2 assistenter i all sin våkne tid, og som kommer med en bagasje i form av en rullestol det må tre mann til å løfte, er det tilnærmet galskap.

Men galskap stopper ikke Kirsti.

Ingenting stopper Kirsti.

Hun har fått de rammene hun har fått, og hun sprenger dem med glede.

Så, standardspørsmålet: Hvorfor forteller jeg deg dette?

For å vri litt på et gammelt jungelord: Fordi hun fortjener det.

Men det er ikke den viktigste grunnen. Viktigere er at du, som til helgen skal gå til valg, fortjener å høre om det.

Vennskapet med Kirsti har lært meg noe om takknemlighet.

Takknemlighet når jeg svetter meg gjennom joggeløypa mi. Takknemlighet når jeg står ovenfor tilsynelatende uoverkommelige hindringer i livet mitt. Takknemlighet når jeg denne tirsdag morgen, med verdens største selvfølgelighet, tar en pause i skrivingen, og lett og ubesværet og helt av meg selv går ut på kjøkkenet for å fylle opp kaffekoppen min.

Takknemlighet og ydmykhet.

Og frustrasjon.

Kirsti er en hverdagshelt og en rollemodell, ikke bare for andre funksjonshemmede, men for oss alle. Hun er et levende bevis på at begrensninger er noe som først og fremst sitter i hodene våre. I en tid hvor vi har nesten 300.000 uføretrygdede i Norge, er hun et paradoks. Hun har aldri mottatt uføretrygd, men tjent til livets opphold ved å jobbe. Sin yrkeskarriére har hun foreløpig toppet ved å bli gründer. Nesten 50 år gammel startet hun OptimalAssistanse AS, som i dag har flere ansatte og er på sterk opptur.

Uten den innebygde viljen og staheten ville dette ressurssterke mennesket vært på institusjon i dag.

Slik historien om Mari Storstein og Stine Macklar, som ble fortalt på TV2 nylig, så godt illustrerer.

Den ene lever et selvstendig liv, den andre bor på institusjon.

Kommunene de bor i bestemmer hvilket liv de skal få leve, og om menneskerettigheter vi andre tar som selvsagte også skal gjelde for dem.

Sånn kan vi ikke ha det.

God tirsdag.

Og godt valg.


P.S. Takk for at du leser og forhåpentlig abonnerer på Tirsdag Morgen. Om du også deler med andre, skal du vite at det betyr mye. Deleknappene under er til for å brukes.

P.S.2. Hva det stod i den første mailen fra Kirsti? Det stod: “Hei! Bare sånn aller hastigst; dette var virkelig artig lesing!  En blir rent misunnelig når en oppdager at noen skriver såååå godt!! Fortsett med det.” Jeg er neimen ikke sikker på hvilken artikkel hun viste til, men jeg tror det enten var denne eller denne

P.S.3. Kirsti døde i desember 2015. 

Litt klokere hver tirsdag?

Tirsdag morgen som ukebrev er en ukentlig mental vitamininnsprøytning rett i din innboks, ofte med en liten ekstra vri spesielt for deg som abonnerer. Meld deg på her. 

Gratulerer! Du står på listen. Ses på tirsdag!

Pin It on Pinterest

Shares
Share This
%d bloggere liker dette: